Publicidade

Cuiabá, Terça-feira 11/08/2020

Cidades - A | + A

PRECISA DE R$ 2 MILHÕES 08.10.2019 | 15h50

Mãe pede ajuda para tratamento de bebê com doença rara; veja como colaborar

Facebook Print google plus

Reprodução

Reprodução

Atualizada às 18h09 Jessica Kristiny Gonçalves pede ajuda para comprar injeções que possam amenizar o sofrimento do filho e combater a doença que avança rapidamente. O pequeno Enzo Gabriel de Araújo, 8 meses, foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa da medicação, que custa R$ 350 mil, cada dose.

 

Leia também -Vendavais, granizo e chuvas intensas estão previstas para o final de semana

 

Para tentar arrecadar o dinheiro, a mãe fez um Vakinha online e criou uma conta no Instagram para pedir ajuda. Para as 6 doses que precisa tomar em um ano, a família precisa juntar R$ 2 milhões e não tem condições.

 

O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml do medicamento no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos.

 

O bebê ainda não recebeu nenhuma das doses. “Recorremos à Justiça e tivemos uma liminar que obrigava o Estado a fornecer o remédio, mas isso já tem dois meses e ainda a decisão não foi cumprida. Ele está perdendo os movimentos, o sorriso, tudo. Está muito difícil”, pontua.

 

A mãe conta que o filho foi diagnosticado com a doença aos 5 meses. Com 3 meses, ele engasgou e foi levado para o Pronto-Socorro de Várzea Grande (PSVG). Lá, ele foi reanimado e ficou dois dias bem. Depois, voltou ao hospital, onde ficou 15 dias entubado.

 

Foram feitos vários exames até que foi solicitado o teste para saber se ele sofria de (AME). “O exame custava R$ 3 mil e a gente não tinha como pagar. Um laboratório doou e foi comprovado que ele tinha a doença”, relata a mãe.

 

Segundo Jessica, a injeção vai ajudar a amenizar os sintomas da enfermidade. No caso dele, ainda não há tratamento que garanta a cura, apenas garante uma melhor qualidade de vida.

 

Hoje, o bebê respira somente com ajuda de aparelhos e os movimentos estão sendo perdidos gradativamente enquanto ele não recebe as injeções indicadas. Há 5 meses ele está internado no Pronto Socorro Municipal de Cuiabá (PSMC).

 

A campanha foi lançada em 15 de julho e termina no próximo dia 13. Dos R$ 2 milhões pretendidos, apenas R$ 9.825,48 foram arrecadados até a tarde de terça-feira (8).

 

AME
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.

 

Doações

A contribuição pode ser feita pelo site da Vakinha, também podem ser feitos depósitos nas contas  Caixa poupança Agência 0790 conta 52135-1 op 013 em nome de Enzo Gabriel Araújo Magalhães CPF 098794131-30. Caixa agência 0790 conta popupança 51262-0 op 013 em nome de Jefferson Chaerlle M. A. Maglhães (pai de Enzo) CPF 044 59766167 ou Banco do Brasil agência 2764-2 conta poupança 76451-5 v: 51 em nome de Enzo Gabriel Araújo Magalhães CPF 09879413130.

 

 

Outro lado

A Secretaria de Estado de Saúde foi procurada e informou que a medicação não é indicada no caso do bebê.

 

Confira nota

A Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) esclarece que, de acordo com a Portaria nº 24 do Ministério da Saúde, publicada em 24 de abril de 2019, o medicamento Nesinersen Spinraza não é indicado para pacientes que estejam em ventilação mecânica invasiva permanente.

 

Contudo, o relatório médico que consta nos autos encaminhados para a SES-MT afirma que o paciente E.G. é depende de ventilação mecânica, fator que complica a viabilização do referido medicamento. O componente é, inclusive, contraindicado pelo Núcleo de Apoio Técnico do Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso, que de forma incisiva concluiu que os pacientes que dependem de qualquer tipo de assistência ventilatória não têm validada a indicação ao componente Spinraza, visto que o medicamento não promove qualquer benefício para esse tipo de quadro clínico, podendo diminuir a função motora.

 

Diante deste contexto controverso, a Unidade Jurídica da SES-MT encaminhou o Ofício Nº 834/2019, em que solicita um relatório médico pormenorizado que comprove e especifique a indicação do medicamento à patologia, bem como as reais necessidades relacionadas à aquisição do componente, estimada em um total de R$ 1,2 milhão.

 

Voltar Imprimir

Publicidade

Comentários

Enquete

Toda a polêmica envolvendo a morte da adolescente é por dúvida se o tiro foi acidental?

Parcial

Edição digital

Terça-feira, 11/08/2020

imagem
imagem
imagem
imagem
imagem
imagem

Publicidade

btn-4

Indicadores

Milho Disponível R$ 25,10 -2,14%

Algodão R$ 90,63 0,34%

Boi a Vista R$ 134,00 0,25%

Soja Disponível R$ 69,10 -0,29%

Publicidade

Classi fácil
btn-loja-virtual

Publicidade

Mais lidas

Publicidade

O Grupo Gazeta reúne veículos de comunicação em Mato Grosso. Foi fundado em 1990 com o lançamento de A Gazeta, jornal de maior circulação e influência no Estado. Integram o Grupo as emissoras Gazeta FM, FM Alta Floresta, FM Barra do Garças, FM Poxoréu, Cultura FM, Vila Real FM, TV Vila Real 10.1, TV Pantanal 22.1, o Instituto de Pesquisa Gazeta Dados, Gráfica Millenium e o Portal Gazeta Digital.

Copyright© 2020 - Gazeta Digital - Todos os direitos reservados Logo Trinix Internet

É proibida a reprodução do conteúdo desta página em qualquer meio de comunicação, eletrônico ou impresso, sem a devida citação da fonte.