Pais lutam para filho com Down conquistar independência

No nascimento do primeiro filho, os microempreendedores Túlio Márcio Corrêa, 57, e Moema Latufo, 55, tiveram notícia que consideraram como uma bomba sobre suas cabeças: o filho Pedro era portador da síndrome de Down. Contudo, depois da fase de preocupação, eles decidiram ir à luta para dar uma vida digna, com autonomia e independência. Atualmente Pedro tem 13 anos. 

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O dia 21 de março marca o Dia Internacional da Síndrome de Down. Pessoas com esta condição têm 3 cromossomos 21 em suas células, enquanto o natural é ter apenas 2. Elas ainda estão sujeitas a uma maior incidência de doenças. 

"Quando descobrimos que o Pedro tinha Down ficamos arrasados, mas fomos do luto à luta. Na verdade nasce um filho e você enterra outro. Porque você cria uma expectativa de ver um filho crescer, ir para o quartel, casar. O filho com Down não vai embora, ele vai ficar para sempre ali precisando de cuidados", disse Túlio. 

Foi preciso ajuda de amigos e profissionais para que o recém-nascido pudesse se desenvolver com saúde. Pedro passou por  intervenção no coração devido a uma cardiopatia nos primeiros meses de vida. Também começou tratamento com fonoaudiólogo,  fisioterapeuta e terapeuta ocupacional.   

"Você precisa estimular o tempo todo, até o fim da vida. Porque se você deixar para lá ele não aprende nada. O grande erro que as famílias fazem é infantilizar. Tratando um adolescente como um bebê, igual uma criancinha. Alguns Downs são muito infantis e isso é culpa da família". 

Assim como qualquer criança, Pedro vai todos os dias para a escola e desenvolve atividades extracurriculares, como karatê, natação e piano. Ele aprendeu a ler, escrever e tem facilidade com matemática. Em sala de aula, é acompanhado por uma profissional capacitada, além de fazer acompanhamento semanal com uma psicopedagoga.

"O que eu quero é lutar para que ele seja uma pessoa autônoma. Que ele ande sozinho na rua. Eu quero que ele pegue ônibus, eu quero que a gente não tenha medo de levarem ele quando ele sair sozinho. Porque ele não tem filtro, então ele começa a abraçar, beijar qualquer pessoa que ele gostar", disse o pai.

O tratamento com a criança é contínuo, contudo, os responsáveis focam em entender as necessidades momentâneas do pequeno para poder intervir de maneira individualizada. Como no ano passado. Pedro teve alguns problemas na escola, eles pararam com a fisioterapia para que o filho começasse um acompanhamento psicológico. Agora, o foco, de acordo com o pai, é com a arcada dentária do filho.

"A gente foi aprendendo tudo com o tempo. A gente precisa correr atrás, ler bastante, pesquisar. Eu vou beber das experiências das outras pessoas, ver o que elas fizeram, erraram e o que eu não posso fazer", explicou. 

Por medo de não conseguirem dar conta da criação do filho, tanto Moema quanto Túlio tiveram depressão. Agora, todos os sábados, a família se reúne na Associação de Síndrome de Down do Estado de Mato Grosso para trocar experiências com outros pais. São duas horas semanais para partilhar vivências.

Eles relatam que o preconceito é constante e que muitos lugares não estão preparados para receber crianças e adultos com a síndrome. Eles precisam selecionar ambientes que sejam minimamente empáticos e oportunizem que a família possa sair de casa e se sentir confortável.

"As pessoas precisam se conscientizar que quem tem a síndrome é igual a todo mundo, só é preciso um cuidado a mais, uma atenção a mais. Eles são mais lentos, mas é só isso. Tem que ter paciência. Elas precisam ter o tempo delas", finalizou.