Irmãos com doença rara recebem novo coração após 1 ano de espera

Os irmãos Gustavo, de 18 anos, e Paloma, de 19, moradores de Garça, no interior de São Paulo, se recuperam de um transplante de coração realizado no Hospital das Clínicas de Botucatu. As cirurgias ocorreram em um intervalo de apenas 48 horas, após a descoberta de doadores compatíveis.

O restabelecimento é acompanhado pela mãe, Noemi Rodrigues Josino, também transplantada, em razão da mesma enfermidade dos filhos. Todos têm doença de Danon, uma condição genética rara que ataca o coração e causa hipertrofia do músculo cardíaco.

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O motorista de caminhão Adaílton Josino, pai dos jovens e marido de Noemi, contou que doença já vitimou a sua sogra, duas cunhadas e, no dia 28 de abril do ano passado, também tirou a vida de outro filho, Jeferson, de 15 anos. Além disso, mais um filho do casal, um garoto de 11 anos, também tem a mesma condição genética e é epiléptico.

"A minha esposa transplantou em 2019. [A enfermidade] é de família. Da parte da família dela. Depois do transplante dela, vieram a óbito duas irmãs. Há seis anos, a mãe teve morte súbita, ocasionada pela mesma enfermidade no coração: arritmia crônica. E, recentemente, o nosso menino de 15 anos. É uma enfermidade bastante traiçoeira", disse.

O sentimento de fé e de agradecimento marcam as palavras de Adaílton ao relatar a rotina da família nos últimos anos, desde a luta pelo tratamento médico adequado até a notícia do encontro dos doadores.

"Eles ficaram mais ou menos 11 meses na fila. Iriam começar o tratamento no Incor, em São Paulo. Daí, aconteceu a pandemia e ficou tudo difícil. A minha esposa também não podia continuar o tratamento dela. Passado um tempo, voltaram para Garça. Como o problema deles era grave, o cardiologista da cidade fez uma carta para que autorizassem a ida para Botucatu. Graças a Deus, eles aceitaram e começou o tratamento. E está tudo correndo bem".

Segundo Adaílton, a mulher e os filhos enfrentaram muitas dificuldades durante em razão dos medicamentos fortes, que causam alucinações. A esposa, que ainda não se recuperou completamente da operação, vai permanecer no hospital com os filhos. Gustavo teve depressão após a cirurgia, mas já está melhor. Ainda não há prazo estabelecido pela equipe médica para que os jovens recebam alta.