Jovem com doença rara precisa de ajuda para colchão especial

A dona de casa Tânia Maria Gaudie Lei, 51, luta para que o filho Gabriel Lucas Gaudie Lei da Silva, 26, possa ter uma cama mais confortável para dormir enquanto recebe os cuidados de tratamento home care.

O jovem sobre de uma síndrome rara chamada distrofia muscular de Duchenne e a mãe sobrevive com apenas um salário mínimo, pois se dedica em tempo integral aos cuidados com o filho. Segundo Tânia, devido à condição que apresenta, nos últimos meses o rapaz não consegue dormir por conta da escoliose e necessita de uma cama mais adequada.

Em agosto de 2022, ele contraiu covid-19, e, pouco tempo depois, em novembro do mesmo ano, teve a doença novamente. Desde então a saúde do jovem tem se agravado cada vez mais. Pelas sequelas da covid somadas ao sono, tem emagrecido muito e apresenta cansaço excessivo diariamente. Dos 60 kg que pesava, hoje o rapaz está com 24 kg.

“Ele emagreceu muito, não come e não consegue mais dormir na cama, pois tem uma escoliose muito acentuada do lado esquerdo, e como ele está muito magro não consegue dormir na cama”, relata a mãe. Por conta disso, o rapaz só consegue dormir na cadeira de rodas, o que faz com que seus pés fiquem inchados e o médico que atende o jovem teme risco de trombose.

Segundo a mãe, Gabriel tem atendimento pela Help Vida, vinculada à Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT). Tânia afirma que já tentou contato com a Secretaria para solicitar uma cama melhor, mas até o momento não conseguiu uma solução.

Além do colchão, ela relata angústia por não conseguir trabalhar para dar uma condição de vida melhor ao filho, mas busca recorrer à assistência de saúde para lhe proporcionar o atendimento necessário.

“Eu não posso trabalhar, eu sou mãe cuidadora, é só eu e ele, não tem como eu trabalhar, eu vivo de salário mínimo. Estou numa luta e eles falam que o pacote dele não tem direito ao colchão”, desabafa.

O estado de Gabriel requer enfermagem 24 horas. Apesar de ter um quadro relativamente estável, às vezes passa mal, e o enfermeiro o atende com medicamentos, faz aferimento de pressão e dorme com ele à noite. A mãe fica encarregada pelo banho, alimentar e o leva ao banheiro.

“Devido à patologia ele não pode ficar sozinho, eu não consigo, não dou conta, ele passou mal essa madrugada aqui também, ele ficou com o coração muito acelerado. Então, tem que ter os cuidados”, cita.

Procurada pelo , a Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) informou que não consta reclamações por parte de familiares ou responsáveis nos relatórios médicos emitidos pelos profissionais que acompanham o paciente; também não há registro de solicitação de uma nova cama. Diante da demanda, a SES esclarece que a equipe multidisciplinar realizará uma nova visita para avaliar o caso.

Gazeta Digital