Bebês precisam do remédio mais caro do mundo antes de completar dois anos

Dormir e acordar com o coração aflito e com medo de como será mais um dia de vida dos filhos, que lutam diariamente para sobreviver, já que sofrem com dificuldades respiratórias e até mesmo para se alimentar. Essa é a rotina das mães de filhos diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma patologia que para ser tratada precisa do medicamento mais caro do mundo, o zolgensma, que custa cerca de R$ 7 milhões. O Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio ao Sistema Único de Saúde (SUS), o que deve ocorrer dentro de 180 dias.

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Porém, a medida anunciada pelo governo federal não se encaixa no caso de duas crianças mato-grossenses que precisam do medicamento, já que só é válida para bebês com até 6 meses de vida e que não fazem uso ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias.

O pequeno Henry Erick Campos e Silva, de um ano e 6 meses, foi diagnosticado com AME tipo 1 em janeiro deste ano. Ele faz uso de home care e diversos tratamentos paliativos para tentar minimizar as consequências da patologia.

A mãe de Henry, Mariely Hekter, explica que a família entrou com um pedido de custeio do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na Justiça. Em agosto o poder judiciário disse não ao Henry pela segunda vez. Meu coração de mãe grita, chora e não aceita essa decisão incabível, que nos traz ainda mais dor e medo pela incerteza que a AME traz todos os dias para a nossa família.

Mariely frisa que apesar da tristeza, não desistiu de lutar pelo filho e já ingressou com novo recurso na Justiça, uma vez que o pequeno luta contra o tempo para ter o mínimo de qualidade de vida, já que o zolgensma só pode ser ministrado até os 2 anos. Nos restam apenas 6 meses para conseguir esse medicamento. Uma dose única, que pode transformar as nossas vidas.

Enquanto não conseguem o medicamento para Henry, familiares e amigos realizam corriqueiramente rifas, bazares e eventos solidários para custear tratamentos e equipamentos que colaboram para que o pequeno leve a vida da forma menos dolorida possível.

Recentemente, a família conseguiu arrecadar R$ 4 mil para comprar uma mesa ortostática, que é utilizada como recurso terapêutico e que ajuda na estimulação motora e melhora da função cardiopulmonar. Graças a Deus muitas pessoas nos ajudam, porque além dessa mesa, ainda há o custo mensal de aproximadamente R$ 7 mil, que o plano de saúde do Henry não cobre.

Ajuda

Para acompanhar a história de Henry siga o perfil @ame.ohenry no Instagram.

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