Com doença rara, menino precisa de tratamento de R$ 2 mi e família pede ajuda

Aos quatro anos, Yuri Dias Rosa enfrenta a Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), uma doença rara e grave que mudou completamente a rotina da família. O menino, que até pouco mais de um ano de idade se desenvolvia normalmente, começou a apresentar dificuldades para andar e falar, até perder as habilidades que já havia conquistado.

Agora, a família busca arrecadar R$ 2 milhões para tentar garantir ao menino acesso a uma terapia gênica experimental nos Estados Unidos. A esperança dos pais é que o tratamento possa representar uma oportunidade diante do avanço da doença.

Em conversa com o , a mãe de Yuri, a ilustradora e artista visual Daniele de Almeida Dias, conta que os primeiros sinais começaram quando o filho tinha cerca de um ano e 3 meses. Antes disso, segundo ela, Yuri era um bebê ativo e se desenvolvia normalmente.

“Ele engatinhava, sentava, se alimentava normalmente e brincava muito. Depois começamos a notar dificuldade para começar a andar e falar. Em seguida, veio a regressão”, relembra.

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A INAD é uma doença neurodegenerativa rara e progressiva. Receber a confirmação, segundo Daniele, foi um dos momentos mais difíceis vividos pela família.

“Foi devastador, num nível que é até difícil explicar. O médico nos explicou tudo com muita calma e respeito e, por fim, disse que era grave e que nós precisávamos ser muito fortes e nos apoiar durante todo o processo”, afirma.

Com o avanço da doença, Yuri perdeu gradualmente algumas capacidades. Atualmente, ele não consegue se alimentar sozinho e utiliza uma sonda. Também houve perda de força muscular e dos movimentos, além da capacidade de sustentar o próprio corpo e alterações na visão. A rotina da família passou a ser organizada em torno dos cuidados necessários para garantir qualidade de vida ao menino.

Semanalmente, Yuri realiza sessões de fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

Além das terapias, os pais precisam manter atenção constante. Yuri se alimenta e se hidrata por sonda e também apresenta dificuldades para engolir, o que pode provocar engasgos frequentes.

“O desafio é conseguir manter todos esses cuidados com ele e conseguir nos manter também. Por isso, recebemos ajuda financeira da família. É uma rotina que exige um olhar constante e muito cuidado”, explica a mãe.

O medo em relação ao futuro também faz parte do cotidiano. Como a doença é progressiva, a família sabe que uma piora pode acontecer a qualquer momento. Daniele afirma que infecções e outros problemas de saúde são uma preocupação ainda maior, já que podem acelerar a degeneração provocada pela doença.

“Procuramos evitar ao máximo que ele pegue vírus ou infecções. O medo do futuro é uma constante, porque sabemos que uma piora pode acontecer a qualquer momento e isso nos deixa em um estado permanente de alerta”.

Mesmo diante das dificuldades, pequenos momentos continuam tendo um significado especial. Para a família, o sorriso de Yuri é uma das maiores demonstrações de força.

“O sorriso do Yuri é tudo para nós. Ele é uma criança alegre e muito expressiva, apesar de tudo o que está passando”, afirma.

Esperança pela terapia gênica

Logo após o diagnóstico, a família começou a pesquisar possíveis tratamentos e conheceu o trabalho da Fundação INADcure, nos Estados Unidos. A partir daí, passou a buscar informações sobre uma terapia gênica experimental que, segundo os pais, pode representar uma esperança para Yuri.

O tratamento, no entanto, tem um custo elevado. Segundo a mãe, somente a dose da terapia está estimada em cerca de US$ 300 mil, o equivalente a aproximadamente R$ 1,5 milhão. Além disso, a família precisa considerar gastos com viagem, documentação, hospital, estadia e outras despesas durante os seis meses em que Yuri precisaria permanecer sob acompanhamento nos Estados Unidos após a aplicação do medicamento. Por isso, a campanha estabeleceu a meta de arrecadar R$ 2 milhões.

A família afirma que o tempo é um fator importante. Com a progressão da doença e a perda de funções, o medo é de que a resposta ao tratamento possa ser menor.

“Quanto mais o tempo passa e a doença progride, menor pode ser a resposta da terapia gênica. Por isso, existe muita urgência. A INAD muda muito as crianças de um ano para outro”, destaca Daniele.

Vaquinha busca garantir acesso ao tratamento

Para tentar dar a Yuri a oportunidade de participar do tratamento experimental, a família criou uma vakinha de arrecadação. A meta é reunir R$ 2 milhões, valor que ajudará a custear o tratamento de Yuri e o período de acompanhamento médico nos Estados Unidos.

A terapia experimental representa, para os pais, uma esperança de tentar frear o avanço da doença e preservar a qualidade de vida do menino. Por isso, além das doações, a família também pede que a história de Yuri seja compartilhada para que a campanha alcance mais pessoas.

“Qualquer ajuda faz diferença, por menor que seja. A vida do Yuri tem muito a ensinar. Nós só pedimos que nos ajudem a dar a ele uma chance de vida”, finaliza Daniele.

As informações sobre a campanha e as formas de contribuição estão disponíveis no site oficial da campanha, Yuri Pela Cura.

A família também compartilha atualizações sobre o tratamento por meio do perfil @yuripelacura, no Instagram.

Para entrar em contato com a família, o telefone da mãe, Daniele, é (65) 9 9678-3263.