Mãe compartilha nas redes a experiência de ter dois filhos com Síndrome de Down

Bia Bombazaro é fotógrafa em Cuiabá e mãe de duas crianças com Síndrome de Down, Enzo, 10, que também é tem autismo, e Maria, 4. Ela, que foi mãe aos 17 anos, contou ao sua trajetória desde o descobrimento da gravidez até hoje, uma década depois. De acordo com o último levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil.

Quando Bia recebeu o diagnóstico do primeiro filho, teve quadro de depressão e medo sobre tudo o que imaginava que poderia enfrentar. Hoje, porém, com dois filhos atípicos, ela explica que, mesmo com as adaptações necessárias, a realidade a surpreendeu de forma positiva, mostrando ser mais fácil do que o que as pessoas que não vivem a condição imaginam.

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Alessandro Gonçalves, é médico especialista em ecocardiografia pediátrica e atua também com crianças que têm a condição. A Síndrome de Down nada mais é que a presença de um cromossomo a mais no par 21 do genoma humano, que é chamada de trissomia. 

O pediatra explicou que hoje o diagnóstico pode ser realizado ainda durante a gravidez, com exames de imagem e testes genéticos, já que a alteração pode ser notada, principalmente, pelas características físicas. No caso de Bia, a possibilidade desse diagnóstico proporcionou um preparo melhor para a chegada de cada filho.

“Quando descobri, comecei a estudar sobre o assunto, vi que meu filho seria uma criança que precisaria de cuidados, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia. Então precisaria ter uma equipe multidisciplinar para o desenvolvimento dele”, relatou a mãe.

Com a gravidez, Bia não parou com seus planos de vida. Fez duas faculdades ao mesmo tempo, e, após o nascimento, levava seu bebê às aulas. O imaginário social e, às vezes, até preconceituoso em torno de pessoas com Síndrome de Down, contribuíram para criar, na mãe, um quadro de depressão durante toda a gravidez, porém, ter o primeiro filho, além de mostrar uma realidade diferente, a preparou para que ela estivesse mais tranquila e soubesse sobre o assunto quando sua segunda filha, Maria, nasceu, 6 anos depois.

Gonçalves explicou que casos como o de Bia Bombazaro, tendo filhos com Síndrome de Down são muito raros e que a medicina ainda não desvendou o que causa a presença da trissomia. O único fator comprovado que pode influenciar é a idade da mãe.

“Tem muita relação com a idade materna. Quanto mais tarde você tem uma gestação, maiores as chances de se ter uma alteração genética. Mas não tem uma causa principal ou outras causas múltiplas descobertas ainda”, explicou Gonçalves.

Reprodução

Alessandro Gonçalves, especialista em Ecocardiografia Pediátrica

Após o nascimento, a criança requer cuidados multidisciplinares e acompanhamentos de saúde frequentes. Além do desenvolvimento neurológico e social, essa equipe também contribuirá para a independência na idade adulta.

A dificuldade em seguir com tratamento, entretanto, surge com os valores altos e não cobertos completamente por planos de saúde, além disso, a família precisa ter disponibilidade de tempo, conforme explicou Bia. No caso dela, contou com uma rede de apoio formada pela mãe e pelas tias e com uma facilidade em alterar seus horários, já que é, com o marido, dona da própria empresa.

“Às vezes não é fácil, envolve muito gasto financeiro, psicológico, de tempo, familiar. Querendo ou não, se eu e o meu marido estivéssemos em um trabalho CLT, por exemplo, não conseguiríamos dar os tratamentos e atenção que as crianças precisam”, explicou ela.

Por fim, o pediatra ressaltou, que, apesar dos avanços, ainda existe um grande preconceito sobre as pessoas com Síndrome de Down. Cada pessoa terá características diferentes e podem desenvolver ou não outros problemas de saúde, o que necessita compreensão de forma individual.

Reprodução/ Bombazaro fotos

Bia, Maria, Enzo e Maycon Bombazaro, em fotos para o Dia Internacional da Síndrome de Down em 21/03

Esse preconceito relatado pelo médico é sentido por Bia, principalmente, quando pessoas com menos conhecimento sobre o assunto conhecem seus filhos. É comum pensarem que, por existirem crianças com personalidades específicas, eles serão da mesma forma, porém, cada pessoa com Síndrome de Down tem um comportamento diferente, assim como pessoas que não têm a trissomia. 

“Existe aquele pré-conceito de encontrar uma pessoa com Síndrome de Down e achar que é só aquilo. Porque a síndrome, ela envolve várias outras condições, como o atraso mental, o atraso de fala, mas nem todas as pessoas vão ter isso e ser exatamente da mesma forma”, relatou a mãe.

Uma mãe que compartilha experiências
Com o nascimento dos filhos, Bia percebeu nas redes sociais a falta de espaço para mães como ela. Foi a partir daí que começou a compartilhar sua rotina com seu primeiro filho. Hoje, ele é mais reservado e não gosta de aparecer, porém, ela continua o trabalho com Maria, que é mais comunicativa e se sente feliz em estar frente às câmeras.

Maria é convidada para realizar campanhas publicitárias e a mãe apoia o trabalho, desde que a filha se sinta confortável. A mãe já soma mais de 63 mil seguidores no Instagram pessoal, onde também compartilha seus trabalhos fotográficos.

"Se você encontrar uma campanha aqui da Maria, por exemplo, vai ver ela sempre sorrindo ou brincando, porque eu tento transformar esse trabalho em algo leve e não obrigo eles a fazerem isso. A Maria tem esse negócio de câmera e de fotos, ela gosta desse mundo", compartilhou a mãe.

Com o tempo, encontrar informações e grupos com outras famílias atípicas se tornou mais fácil. Hoje ela está em vários e acompanha outras pessoas em redes sociais. Por fim, ela ressaltou que muitas das mães que conhece são mais velhas e não têm tanta familiaridade com a tecnologia, o que pode dificultar o acesso a essas informações.