Direitos avançam, mas pacientes ainda sofrem estigma; 'acham que é frescura, que você está burlando'

Direitos para pessoas com fibromialgia avançam em Mato Grosso, porém há um longo caminho entre o que prevê a legislação e a conversão em dignidade prática. A síndrome é caracterizada pela dor crônica muscular generalizada sem inflamação aparente, associada a fadiga extrema, sono não reparador e alterações cognitivas.

Recentemente, o estado passou a garantir que a nova Carteira de Identidade Nacional (CIN) inclua a Classificação Internacional de Doenças (CID) da condição, facilitando a identificação desses pacientes. Entretanto, antes de o paciente avançar para esta etapa, existem muitas dificuldades de diagnóstico.

Segundo o reumatologista Diego Logrado, a principal barreira clínica é o fato de a fibromialgia não apresentar um marcador laboratorial ou exame de imagem específico que comprove a intensidade dos sintomas.

"Muitos pacientes têm exames normais e, ainda assim, convivem com dor crônica difusa, fadiga, sono não reparador, dificuldades cognitivas e perda de qualidade de vida", explica o médico.

Ele destaca que, antes do reconhecimento legal, o grande desafio era convencer instituições de que a condição gera uma limitação real, mesmo sem alterações em exames convencionais. Atualmente, a Lei Federal nº 15.176/2025, que equipara a fibromialgia à deficiência para todos os fins legais, estabelece diretrizes para o atendimento integral no Sistema Único de Saúde (SUS), mas sua implementação trava na burocracia.

Tamires Coêlho, professora de jornalismo na Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), que convive com a síndrome, relata que o amparo legal ainda não se traduziu em mudanças reais. “Na prática não mudou nada na minha vida até agora, porque as coisas estão muito nebulosas”, afirmou em entrevista ao .

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Um dos principais pontos de debate é a avaliação biopsicossocial exigida pela nova legislação. Por ser uma síndrome de diagnóstico clínico, funciona por exclusão. Tamires afirma que é necessário passar por uma bateria de exames para descartar outras alternativas antes de chegar ao laudo.

Diego Logrado reforça que o papel do reumatologista é diagnosticar e acompanhar a evolução clínica, mas ressalta que a lei ajuda a trazer mais seriedade à avaliação de funcionalidade, sem substituir a análise clínica individualizada. Para ele, o maior ganho da legislação é tirar a fibromialgia da "invisibilidade institucional", permitindo que casos com maior comprometimento funcional sejam avaliados com mais respeito e critério.

Para além das leis, a política de conscientização, reforçada pelo Dia Nacional (12 de maio), tenta combater o estigma social que ignora a condição de quem não possui uma deficiência visível. O médico percebe que, com a nova legislação e diretrizes, a data deixou de ser apenas simbólica para se tornar uma oportunidade real de educação em saúde. É um momento crucial para reforçar que a fibromialgia é uma doença real.

“As pessoas olham torto, como se você não precisasse daquilo. Acham que você está burlando a lei, então eu preciso provar constantemente. As pessoas acham que é frescura, que você está burlando um direito de outras pessoas; muitas vezes não se respeita o crachá que eu uso. Atualmente eu tenho usado cinco remédios diários, tanto para eu suportar a dor durante o dia quanto para conseguir ter algum sono de uma qualidade mínima. É uma dor real”, desabafa Tamires.

A cobrança então recai sobre o poder público para estruturar equipes multidisciplinares no Sistema Único de Saúde (SUS) (reumatologistas, psicólogos, fisioterapeutas e educadores físicos). O reumatologista confirma que essa abordagem interdisciplinar ainda é uma exceção no Brasil, tanto no setor público quanto no privado.

"O sistema ainda é muito fragmentado. O ideal seria uma equipe com linguagem comum e metas compartilhadas, mas, na prática, o médico precisa coordenar o cuidado, adaptando-o à realidade financeira e geográfica do paciente", afirma.

Ele ainda aponta a dificuldade de acesso a tratamentos não farmacológicos recomendados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia, como acupuntura, Tai Chi Chuan e psicoterapia. Em cidades como Rondonópolis, local de atendimento do médico, por exemplo, algumas dessas modalidades não estão disponíveis de forma estruturada na rede pública, evidenciando a desigualdade entre a inovação terapêutica e o acesso real.

Sobre o mito de que a fibromialgia "é psicológica" ou "não existe", o especialista é enfático.

"A fibromialgia envolve alterações no processamento da dor pelo sistema nervoso, com amplificação da sensibilidade dolorosa. O problema é usar o componente emocional para deslegitimar a doença. O seu diagnóstico não significa que a sua vida acabou. O tratamento exige participação ativa e paciência, mas o objetivo final é recuperar a autonomia e a qualidade de vida", declara.